La greffe

La greffe a marqué un tournant décisif dans mon parcours. Moment à la fois redouté et espéré, elle représente bien plus qu’une intervention médicale : c’est un acte de vie, un saut dans l’inconnu avec l’espoir en ligne de mire. Voici comment j’ai vécu ce moment crucial.

Le Système Français de Don d'Organes

⚖️ Le Système Français

Organisation, processus et spécificités nationales.

📅 Histoire institutionnelle

🧱 1994 — Création de l'EfG

Naissance de l'Établissement français des Greffes, première coordination nationale.

🏛️ 2004 — Agence de la biomédecine

Fusion d'organismes pour devenir l'autorité unique du don et de la greffe.

📜 2017 — Consentement renforcé

Modernisation législative : simplification et consentement présumé clarifié.

⚙️ Les 6 étapes du don

1. Diagnostic de mort encéphalique

Constaté par deux médecins indépendants, EEG plat de 30 min minimum.

2. Registre national des refus

Consultation systématique (moins de 1% des Français y sont inscrits).

3. Entretien avec les proches

Moment-clé pour comprendre la volonté du défunt et recueillir l'accord.

4. Évaluation médicale

Compatibilité, état des organes, analyses et examens approfondis.

5. Attribution des greffons

Critères : urgence, compatibilité, ancienneté, distance logistique.

6. Coordination chirurgicale

Plusieurs équipes mobilisées simultanément pour le prélèvement et la greffe.

      ⏱️ Un cœur : 4 à 6 heures. Un foie : 12 à 18 heures.

      Chaque minute compte !

🗺️ Organisation régionale

La France est divisée en 7 zones interrégionales. Exemples :

Île-de-France = 40% des greffes nationales
Sud-Est (PACA) = 18%
Rhône-Alpes = 15%

💰 Financement

Gratuité totale pour le receveur. Coûts pour l'État :

Anti-rejets : 15 000 € / an
Greffe : jusqu'à 150 000 €
Transport d'urgence : 5 000 à 15 000 €
Coordination nationale : 45 M€ / an

      🇫🇷 La France consacre 1,2 milliard € par an aux greffes (moins de 0,5% du budget Sécu)
    

🚨 Défis et solutions

Défis :

Inégalités régionales
Manque de coordinateurs (180 pour 1400 hôpitaux)
Formation médicale insuffisante
Budget communication très faible

Objectif 2030 : atteindre 10 000 greffes/an

🔥 Qu'est-ce que la thermo-ablation du foie ?

La thermo-ablation (ou radiofréquence/micro-ondes) est une technique médicale utilisée pour traiter certains nodules hépatiques en les détruisant par la chaleur, sans chirurgie lourde.

🛠️ Comment cela fonctionne-t-il ?

Une fine aiguille est insérée dans le nodule sous guidage scanner ou IRM. Une chaleur intense (entre 60°C et 100°C) est diffusée pour provoquer la nécrose des cellules cancéreuses.

📏 Quelle taille maximale peut-on traiter ?

Jusqu'à 3 cm : très bon taux de réussite (plus de 90 % de destruction)
Entre 3 et 5 cm : possible, mais avec un risque accru de récidive
Au-delà de 5 cm : la thermo-ablation est rarement utilisée seule — d'autres options sont privilégiées comme la chimiothérapie

La localisation du nodule, sa proximité avec des vaisseaux ou sa récidive jouent aussi un rôle clé dans la décision médicale.

🎯 Les avantages de ce traitement

Moins invasif qu'une opération chirurgicale
Réalisable sous anesthésie locale ou générale
Efficace sur des nodules de petite taille bien localisés
Peut être répété plusieurs fois si nécessaire

⚠️ Limites dans mon parcours

Dans mon cas personnel, cinq nodules ont été détectés sur quatre années : un en 2021, un en 2023, un en 2024 et deux en juillet 2025, tous dans une même zone du foie.

Avec le temps, ces zones deviennent fragilisées : la thermo-ablation peut créer des tissus cicatriciels, voire des fissures dans un foie déjà malade. Ces complications augmentent les risques et réduisent les options.

👉 Voilà pourquoi la greffe est désormais envisagée : face à la récidive et à l'usure du foie, seule une transplantation permet de repartir avec un organe sain et fonctionnel.

📅 Greffe probablement prévue avant la fin d'année.

1. Inscription sur la liste – Mon parcours de greffe

1. Inscription sur la liste (février 2025)

Février 2025 Agence de la biomédecine CHU L’Archet

Ma greffe est attendue depuis longtemps et il n’existe plus d’autre option pour me soigner efficacement.

Après une consultation spécialisée, le professeur Anty et le docteur Rayar, avec leurs équipes, décident de m’inscrire sur la liste nationale de l’Agence de la biomédecine pour une greffe du foie.

Cette inscription marque le début d’une attente active : examens, mises à jour médicales et préparation logistique pour être prêt le jour de l’appel.

2. Une année sous surveillance – Mon parcours de greffe

2. Une année sous surveillance

Tout au long de l’année, j’ai multiplié les suivis hépatiques et pulmonaires liés à l’HTAP, avec une surveillance renforcée pour ne rien négliger.

À la demande du CHU L’Archet 2, une IRM de contrôle (16 juillet 2025) met en évidence deux nouvelles tumeurs hépatiques, dans la même zone déjà fragilisée.

Le plan reste clair : rester vigilant, tenir le cap jusqu’à la greffe.

3. L’avis du spécialiste – Mon parcours de greffe

3. L’avis du spécialiste (11 août 2025)

Clinique A. Tzanck 11 août 2025 Orientation greffe maintenue

Contexte

Rendez-vous en urgence avec le docteur Novellas, à la suite de l’IRM de contrôle du 16 juillet 2025 demandée par le CHU L’Archet 2.

Pourquoi éviter la thermo-ablation maintenant ?

🚫 Endommager les canaux biliaires, avec risque de fuite de bile ou d’obstruction.
🚫 Provoquer une nécrose des tissus voisins, compliquant la cicatrisation.
🚫 Créer des adhérences qui rendraient l’accès chirurgical plus difficile au moment de la greffe.
⚠️ Déclencher une inflammation susceptible de retarder l’intervention ou d’en altérer les conditions.

Objectif de la décision

Préserver des conditions opératoires optimales et concentrer les efforts sur la greffe, considérée comme l’option thérapeutique prioritaire.

Plan de surveillance en attendant l’appel

🗓️ Contrôles réguliers programmés par l’équipe (consultations, examens).
🧪 Bilans sanguins et, si besoin, imagerie de suivi selon les indications médicales.
📞 Consignes d’alerte et numéro de contact pour signaler tout symptôme inhabituel.

Signes d’alerte transmis

🔥 Fièvre persistante ou frissons.
🟡 Ictère, douleurs abdominales inhabituelles, vomissements répétés.
🩸 Saignements, malaise important, dégradation rapide de l’état général.

Ces risques pourraient non seulement retarder la greffe, mais aussi compromettre son succès en réduisant la qualité de la zone receveuse.

💬 « Dans ce contexte, mieux vaut éviter une intervention locale qui pourrait compliquer la suite, et concentrer nos efforts sur la greffe à venir. »

Décision : surveillance rapprochée et maintien de l’éligibilité à la greffe.

Témoignage personnel : ces informations reflètent mon parcours et les explications reçues. Elles ne remplacent pas un avis médical.

4. L’appel – Mon parcours de greffe

4. L’appel (13 août 2025, 00 h 09)

Le téléphone sonne en pleine nuit : le CHU L’Archet 2 m’informe qu’un foie est disponible et me demande d’être présent dans l’heure et demie.

« Monsieur Rougette Ludovic ? C’est le CHU L’Archet 2. Nous avons un foie pour vous. Présentez‑vous dans 1 h 30 ; tout est prêt pour vous au bloc. »

Je contacte immédiatement le 15 pour organiser un transport prioritaire avec gyrophares et sécuriser le trajet.

5. En route vers Nice – Mon parcours de greffe

5. En route vers Nice

Mon sac est prêt depuis longtemps. Quinze minutes après l’appel, je pars vers Nice, concentré et déterminé.

À l’arrivée, l’équipe m’attend pour les derniers examens avant l’intervention : vérifications, préparation anesthésique et mise en condition.

Chaque minute compte, mais tout est parfaitement coordonné.

6. Opération et réanimation – Mon parcours de greffe

6. Opération et réanimation

Bloc ≈ 8 heures Réanimation : 5 jours Post-op immédiat

Au bloc opératoire

Après les examens pré-opératoires, je rentre au bloc pour environ huit heures d’intervention, réalisée par le docteur Rayar, chirurgien, et son équipe. MERCI À VOUS

Réveil en réanimation : le choc sonore

La réanimation est un endroit où, au réveil, le stress peut être impressionnant : les alarmes et bips sont quasi continus. Et pourtant, on observe en même temps le calme et la réactivité du service, qui rassurent.

Ce que surveillent les appareils

📈 Fréquence cardiaque, tension artérielle, saturation en oxygène.
💉 Perfusions, antalgiques, immunosuppresseurs selon prescription.
🩺 Drains et pansements, contrôle des saignements.
🚰 Diurèse (urines) et équilibre hydrique.
🧪 Bilans sanguins réguliers pour ajuster les traitements.

Les premières heures de soins

🤝 Présence quasi continue de l’équipe soignante pour les contrôles rapprochés.
😌 Gestion de la douleur et du confort (position, humidification, soins de bouche).
🫁 Kinésithérapie respiratoire précoce quand c’est possible.
🕰️ Recalage des repères (jour/heure) et explications régulières.

Ce qui m’a aidé

🌬️ Respirer lentement, se concentrer sur un point simple (main, voix d’un soignant).
🗣️ Demander qu’on me réexplique calmement ce qui se passe.
👂 Accepter le bruit des alarmes comme un outil de surveillance, pas comme un danger immédiat.

Hommage aux équipes : calme, rigueur, réactivité

Dans ce service de réanimation / soins intensifs, j’ai vu des professionnels héroïques. Malgré les alarmes et l’urgence, ils gardent un calme impressionnant, une rigueur sans faille et une réactivité immédiate.

🧭 Passages de relais fluides : aucune rupture ressentie entre les équipes.
🤝 Coordination 24/7 : chacun sait quoi faire, quand et pour qui.
🫶 Humanité constante : respect, écoute, mots simples qui rassurent.

Hommage à toutes ces équipes : notre vie en dépend, et ils le savent. Merci. ❤️

Je reste cinq jours en réa, étroitement surveillé, avant de pouvoir rejoindre l’étage.

Ces éléments décrivent mon ressenti et l’organisation observée dans le service ; ils complètent sans remplacer les explications médicales de l’équipe.

7. Service d’hépatologie – Mon parcours de greffe

7. Service d’hépatologie (4^e étage)

4^e étage – Hépatologie Pr. Anty & Dr Rayar Bilans quotidiens Rééducation précoce

Prise en charge

Je monte au 4^e étage, en service d’hépatologie, sous la coordination du professeur Anty et du docteur Rayar chirurgien.

Traitements et bilans

💊 Ajustement des immunosuppresseurs et traitements associés.
🧪 Bilans sanguins quotidiens pour surveiller le greffon et les constantes.
🩹 Soins de cicatrice, prévention de la douleur et du risque infectieux.

Rééducation et reprise

🚶 Mise au fauteuil puis marche accompagnée, selon la tolérance.
🫁 Exercices respiratoires et hygiène bronchique.
🥗 Conseils de nutrition adaptés et hydratation surveillée.

Hommage particulier : Professeur Anty & docteur Rayar

À vous deux, ma gratitude est immense. Dans un parcours aussi exceptionnel que la greffe, vous avez su mettre des mots simples sur des décisions complexes, expliquer sans jamais infantiliser, et décider sans jamais brusquer.

🎯 Clarté des décisions et cap maintenu, même quand l’incertitude s’invite.
🧭 Coordination exemplaire entre services : on ne ressent jamais de « passage de main ».
🤍 Humanité constante : regard direct, écoute réelle, respect du rythme du patient.

Grâce à vous, j’ai eu confiance à chaque étape. Vous incarnez la médecine que l’on espère : compétente, pédagogue et profondément humaine. Merci. ❤️

Hommage à toutes les équipes

Je veux remercier tous les services : médecins, internes, infirmières et infirmiers, aides-soignantes et aides-soignants, kinésithérapeutes, brancardiers, imagerie, laboratoire, pharmacie, admissions et équipes d’hôtellerie. Citer chacun est impossible, mais vos visages sont gravés dans ma mémoire.

🤝 Patience et bienveillance, même quand un patient est fatigué ou inquiet.
🧩 Professionnalisme à chaque étape, du soin au conseil.
🔁 Continuité parfaite : on ne ressent jamais le « passage de main » entre équipes.

Merci pour tout. Votre travail change des vies — la mienne, assurément.

🎓 Guide du bon patient (version sourire)

Un jour, on écrira ce guide avec les intervenants eux-mêmes. En attendant, voici ma short-list pleine de bonne humeur :

🗣️ Dire ce qu’on ressent (même si c’est “j’ai peur” ou “je ne comprends pas”).
❓ Poser les questions, toutes — il n’y en a pas de “bêtes”.
📝 Tenir un mini carnet : traitements, heures, effets, questions pour la visite.
⏰ Respecter les consignes (jeûne, prises de sang, hygiène) : ça aide tout le monde.
🤝 Travailler en équipe avec le service : confiance + transparence = sérénité.
🙏 Remercier quand on peut : un sourire, un mot, ça compte.

Et alors, qui est le meilleur PATIENT ? Celui qui n’est pas “parfait”, mais qui communique, écoute son corps, respecte les indications et avance avec l’équipe. Spoiler : c’est vous 😉.

Étape après étape, je me rapproche d’un quotidien plus stable.

8. Retour à la maison – Mon parcours de greffe

8. Retour à la maison

5 jours réanimation 6 jours hépatologie 27 août – Retour maison

La sortie du CHU

Après cinq jours en réanimation et six jours en hépatologie, le grand moment arrive : quitter l’hôpital. Les couloirs familiers laissent place à l’air libre, avec cette sensation nouvelle de repartir vers ma vie, mais transformé.

Retour au foyer

Le mercredi 27 août, je franchis la porte de la maison. Un retour attendu, presque irréel, avec le mélange de fatigue, de soulagement et d’émotion. Retrouver ses repères, ses objets, son quotidien : c’est une victoire silencieuse mais immense.

Suivi et prudence

Le suivi reste rigoureux : l’ablation des agrafes est réalisée en deux temps, les jeudi 4 et samedi 6 septembre, une sur deux, avec prudence. Chaque geste rappelle que la convalescence est un chemin progressif.
📞 Contact permanent avec la psychologue de la RA : Éléa Gaillard puis la coordinatrice hépatique : Marion Lelong

Sortir du CHU n’est pas la fin du parcours, mais le début d’une nouvelle étape : vivre avec un nouveau foie, et surtout, réapprendre à se projeter vers demain.