Journal de bord

Ce journal  retrace, au fil des jours, les étapes importantes de mon parcours face à la maladie. Émotions, rendez-vous médicaux, réflexions, mais aussi petites victoires du quotidien : j’y partage en toute sincérité ce que traverse un patient en attente de greffe.

Mon parcours pré-greffe du foie : du diagnostic à la préparation

Découvrez mon témoignage sur le parcours pré-greffe du foie : diagnostic, examens médicaux, liste d'attente et préparation. Une expérience personnelle pour comprendre et se préparer.

Bienvenue dans mon Journal de Bord

Je partage avec vous chaque étape de ce parcours unique : du jour où le diagnostic est tombé jusqu'à la préparation finale. À travers mon expérience, je souhaite apporter espoir et informations pratiques à ceux qui traversent cette épreuve.

Ce que Vous Découvrirez dans ce Journal

  • Le Parcours Initial : De l'HTAP à la nécessité d'une greffe
  • Les Examens et Diagnostics : Comprendre les étapes médicales
  • La Préparation : Physique et mentale
  • L'Attente : Gérer cette période cruciale
  • Les Changements de Vie : Adaptations et transformations

Pourquoi ce Journal ?

Ce journal est né d'une volonté de :

  • Partager une expérience personnelle et authentique
  • Guider ceux qui débutent ce parcours
  • Démystifier le processus de greffe hépatique
  • Créer une ressource pratique et émotionnelle
  • Donner de l'espoir aux patients et à leurs proches

Navigation dans le Journal

Vous trouverez ici un témoignage chronologique, divisé en chapitres thématiques, retraçant chaque étape importante de ce parcours. Des premiers symptômes jusqu'à la préparation finale, chaque article apporte un éclairage unique sur cette expérience de vie.

Mots-clés pour vous guider

greffe du foie
parcours pré-greffe
témoignage greffe hépatique
préparation greffe foie
liste attente greffe
transplantation hépatique

Date de publication :

Dernière mise à jour :

Calendrier des Rendez-vous

Planning Médical avant Hospitalisation bilan Pré-greffe

24 juillet 2024
Docteur Rayar
Chirurgie
CHU L'Archet Nice
Motif : 1ère consultation
29 août 2024
Docteur Baudouy
Cardiologie
CHU Pasteur Nice
Motif : échographie cardiaque
26 septembre 2024
Professeur Anty
Hépatologie
CHU L'Archet Nice
Motif : consultation
10 décembre 2024
Professeur Ferrari
Cardiologie
CHU Pasteur Nice
Motif : cathéter droit
10 décembre 2024
Docteur Baudouy
Cardiologie
CHU Pasteur Nice
Motif : échographie cardiaque + test de marche
18 décembre 2024
Docteur Novellas
Imagerie
Institut Arnault Tzanck, Saint Laurent du Var
Motif : IRM du foie (tous les quatre mois)
2 janvier 2025
Professeur Anty
Hépatologie
CHU L'Archet Nice
Motif : convocation pré-greffe
6 janvier 2025
Docteur Sanfiorenzo
Pneumologie
Institut Arnault Tzanck, Saint Laurent du Var
Motif : consultation + scanner thoracique
Calendrier des Rendez-vous

Planning Médical avant Hospitalisation bilan Pré-greffe

24 juillet 2024
Docteur Rayar
Chirurgie
CHU L'Archet Nice
Motif : 1ère consultation
29 août 2024
Docteur Baudouy
Cardiologie
CHU Pasteur Nice
Motif : échographie cardiaque
26 septembre 2024
Professeur Anty
Hépatologie
CHU L'Archet Nice
Motif : consultation
10 décembre 2024
Professeur Ferrari
Cardiologie
CHU Pasteur Nice
Motif : cathéter droit
10 décembre 2024
Docteur Baudouy
Cardiologie
CHU Pasteur Nice
Motif : échographie cardiaque + test de marche
18 décembre 2024
Docteur Novellas
Imagerie
Institut Arnault Tzanck, Saint Laurent du Var
Motif : IRM du foie (tous les quatre mois)
2 janvier 2025
Professeur Anty
Hépatologie
CHU L'Archet Nice
Motif : convocation pré-greffe
6 janvier 2025
Docteur Sanfiorenzo
Pneumologie
Institut Arnault Tzanck, Saint Laurent du Var
Motif : consultation + scanner thoracique

Service Social des Malades - CHU l'Archet 2

Présentation du service social et du rôle de l'assistante sociale Mme M. Fontana dans l'accompagnement des patients au CHU l'Archet 2.

Missions et Services

Accompagnement Administratif

  • Informations sur les droits sociaux
  • Aide aux démarches administratives :
    • Déclarations auprès des organismes
    • Constitution de dossiers (ALD, MDPH, AAH)
    • Mise en place d'aides financières
  • Coordination avec les organismes de protection sociale

Soutien à l'Hospitalisation et Préparation du Retour à Domicile

  • Évaluation des besoins à domicile
  • Organisation des soins post-hospitalisation
  • Coordination avec les services d'aide à domicile

Mme M.Fontana

En tant qu'assistante sociale au CHU l'Archet 2, Mme M. Fontana assure :

  • L'écoute et l'évaluation des situations individuelles
  • La liaison entre l'équipe médicale et les structures extérieures
  • L'accompagnement des patients dans leurs parcours de soins

Comment Bénéficier de ce Service

  • Sur demande directe du patient ou de sa famille
  • Sur orientation de l'équipe médicale
  • Reçoit sur rendez-vous
  • Contact : CHU L'Archet 2, niveau 0 service Social
  • Téléphone : 04.92.03.62.46

Date de mise à jour :

Service Social Accompagnement Droits Patients CHU Archet

Hospitalisation Bilan Post-Greffe - CHU l'Archet

Du 19 au 23 janvier 2025, séjour d'hospitalisation au CHU l'Archet de Nice pour un bilan post-greffe complet avec suivi multidisciplinaire.

Organisation du Séjour

  • Admission le dimanche 19 janvier
  • Programme sur 5 jours d'hospitalisation
  • Examens et consultations coordonnés
  • Suivi post-hospitalisation prévu

Planning Détaillé

Dimanche 19 janvier

  • Service d'Admission
    • Examens d'entrée : poids, tension, prise de sang

Lundi 20 janvier

  • Matin : Service Radiologie
    • Scanner sinus + Doppler TSAO+MI
      • Scanner des sinus : examen d’imagerie permettant de visualiser les cavités des sinus pour détecter des inflammations, polypes ou anomalies osseuses.
      • Doppler TSAO : échographie permettant d'étudier les grosses artères situées au niveau du cou (carotides, artères vertébrales) afin d’évaluer leur structure et le flux sanguin.
      • Doppler MI : examen non invasif utilisé pour observer la circulation du sang dans les artères des jambes et identifier d’éventuels rétrécissements ou obstructions.
  • Après-midi : Service Néphrologie
    • Consultation + Échographie abdominale
  • Fin de journée : Service CSAPA
    • Consultation spécialisée en addictologie

Mardi 21 janvier

  • Matin : Service Anesthésie
    • Consultation pré-opératoire
  • Après-midi : Service Imagerie
    • Scanner TP CAT

      • Le scanner TP CAT (thoraco-pelvien / computed axial tomography) permet de visualiser précisément plusieurs tissus internes du corps humain, notamment :

      • Les organes internes : cœur, poumons, foie, reins, rate, pancréas, intestins
      • Les vaisseaux sanguins : artères, veines
      • Les ganglions lymphatiques
      • Les tissus osseux : colonne vertébrale, côtes, bassin
      • Les tissus mous et musculaires

      Cette technique est particulièrement utile pour détecter des anomalies, des tumeurs ou évaluer l'extension des pathologies.

    • Prélèvements HLA et Quantiferon
      • Prélèvements HLA et Quantiferon : Le prélèvement HLA (Antigène Leucocytaire Humain) est un test sanguin permettant d'identifier des protéines spécifiques à la surface des cellules pour vérifier la compatibilité lors des greffes. Le test Quantiferon détecte l'infection par Mycobacterium tuberculosis en mesurant la réponse immunitaire de l'organisme

    Mercredi 22 janvier

    • Matin : Service Cardiologie
      • Consultation spécialisée
    • Après-midi : Services Pneumologie et Dentaire
      • Double consultation spécialisée

    Jeudi 23 janvier

    • Matin : Service Endoscopie
      • Gastroscopie sous anesthésie locale

    Vendredi 24 janvier

    • Matin : IUFC ORL Dr Blandine Lafargue
      • Consultation finale + Sortie

    Suivi Post-Hospitalisation

    • 11 février 2025 : Dr. Manon Dandreis
      • Consultation psychiatrique

Services Impliqués

  • Service de Radiologie et Imagerie
  • Service de Néphrologie
  • Service d'Addictologie (CSAPA)
  • Service d'Anesthésie
  • Service de Cardiologie
  • Service de Pneumologie
  • Service Dentaire
  • Service d'Endoscopie
  • Service ORL au CHU IUFC
  • Service de Psychiatrie

Hospitalisation : 19-24 janvier 2025

Suivi : 11 février 2025

BilanPostGreffe Examens CHUArchet Planning
Janvier 2025

Remerciements : Une Semaine de Soins et d'Humanité

Service d'Hépatologie
Coordination
Hépato-Gastro-Entérologie
CHU l'Archet Nice - 4ème étage
Un accompagnement exemplaire tout au long du parcours

Cette semaine d'examens et de consultations a été rendue plus facile grâce à l'engagement et au professionnalisme de toute une équipe :

  • IDE Cordinateur en Soins Mme Lelong Marion., hépato - Transplantation Hépatique
  • L'équipe du 4ème étage d'hépatologie, pour leur écoute et leurs soins attentifs
  • Tous les services spécialisés qui ont assuré les examens avec bienveillance
  • Le personnel soignant pour leur réconfort et leur attention de chaque instant

Bien que le parcours soit encore long, cette première étape importante a été facilitée par leur professionnalisme et leur humanité. Chaque service, chaque personne rencontrée a contribué à rendre cette semaine moins difficile, apportant expertise médicale et soutien moral.

Ce n'est qu'une étape du chemin, mais elle témoigne de la qualité des soins et de l'accompagnement au CHU l'Archet.

Suivi Post-Bilan : Traitement des Infections Détectées

Suite aux examens pré-greffe, identification et traitement des foyers infectieux nécessitant une prise en charge avant la transplantation.

Diagnostics et Traitements

Infection Nasale - IUFC

  • Lieu : Institut Universitaire de la Face et du Cou
  • Docteur Blandine Lafargue. ORL
  • Traitement prescrit :
    • Antibiotiques
    • Lavages de nez
    • Durée : 15 jours
  • Suivi : IRM de contrôle à prévoir
  • Conclusion de l'IRM :
  • Intervention chirurgicale du sinus gauche suite à l'Infection, prévu le 14 avril

Infection Dentaire - CHU l'Archet

  • Localisation : Infection sur racine dentaire
  • Prise en charge : Dentiste Dr Thierry Martin peymeinade
  • Suivi : Radiographie de contrôle
  • Ne presente plus aucun foyer infectieux

Point Crucial

L'absence totale d'infection dans l'organisme est impérative avant la greffe pour éviter :

  • Complications post-greffe
  • Risques à moyen terme
  • Problèmes à long terme

Date de mise à jour :

Infections Traitement Suivi PréGreffe

Suivi Post-Bilan : Traitement des Infections Détectées

Suite aux examens pré-greffe, identification et traitement des foyers infectieux nécessitant une prise en charge avant la transplantation.

Diagnostics et Traitements

Infection Nasale - IUFC

  • Lieu : Institut Universitaire de la Face et du Cou
  • Docteur Blandine Lafargue. ORL
  • Traitement prescrit :
    • Antibiotiques
    • Lavages de nez
    • Durée : 15 jours
  • Suivi : IRM de contrôle à prévoir
  • Conclusion de l'IRM :
  • Intervention chirurgicale du sinus gauche suite à l'Infection, prévu le 14 avril

Infection Dentaire - CHU l'Archet

  • Localisation : Infection sur racine dentaire
  • Prise en charge : Dentiste Dr Thierry Martin peymeinade
  • Suivi : Radiographie de contrôle
  • Ne presente plus aucun foyer infectieux

Point Crucial

L'absence totale d'infection dans l'organisme est impérative avant la greffe pour éviter :

  • Complications post-greffe
  • Risques à moyen terme
  • Problèmes à long terme

Date de mise à jour :

Infections Traitement Suivi PréGreffe
Journal de Bord Médical - Intervention Chirurgicale Sinus

Intervention Chirurgicale sur le Sinus Gauche

Détails de l'intervention chirurgicale programmée pour traiter l'infection du sinus maxillaire gauche et redresser la paroi sinusale dans le cadre de la préparation à la greffe du foie.

Détails de l'Intervention

Protocole chirurgical

  • Procédure : Chirurgie endoscopique du sinus maxillaire gauche
  • Date :
  • Lieu : Institut Universitaire Face et Cou (IUFC)
  • Chirurgien : Dr Lafargue
  • Type d'anesthésie : Générale
  • Durée estimée : environ 1 heure

Objectifs de l'intervention

  • Traitement de l'infection du sinus maxillaire gauche :
    • Ouverture contrôlée du sinus
    • Drainage et élimination du foyer infectieux
    • Lavage antiseptique complet de la cavité
  • Correction anatomique :
    • Redressement et alignement de la paroi sinusale déformée
    • Amélioration de la ventilation sinusale
    • Prévention de la stagnation des sécrétions
  • Traitement préventif :
    • Application locale d'agents antimicrobiens

Préparation à l'Intervention

Plusieurs précautions doivent être prises avant cette intervention chirurgicale sous anesthésie générale :

  • Arrêt de tout traitement contenant de l'aspirine ou anti-inflammatoires 5 jours avant l'intervention
  • Jeûne strict (ni solide ni liquide) au moins 6 heures avant l'heure programmée
  • Consultation pré-anesthésique obligatoire avant l'intervention
  • Signaler tout changement d'état de santé (fièvre, aggravation des symptômes) avant l'intervention
  • Prévoir obligatoirement un accompagnant pour le retour à domicile
  • Ne pas conduire dans les 24h suivant une anesthésie générale

Ces mesures sont essentielles pour assurer la sécurité de l'intervention et optimiser ses résultats.

Protocole Post-Opératoire

Un suivi rigoureux sera nécessaire après l'intervention sous anesthésie générale :

  • Hospitalisation :
    • Séjour potentiel d'une journée selon l'évolution post-opératoire
    • Surveillance des constantes vitales dans les heures suivant l'intervention
  • Traitement médicamenteux :
    • Antibiotiques pendant 7 jours (à préciser par le chirurgien)
    • Analgésiques en cas de douleur
    • Médicaments contre les nausées si nécessaire après l'anesthésie générale
  • Soins locaux :
    • Lavages nasaux quotidiens avec une solution saline
    • Éviter de se moucher fortement pendant 48h
    • Mouchage délicat en ouvrant la bouche pour éviter les surpressions
  • Restrictions temporaires :
    • Éviter tout effort physique intense pendant 7 à 10 jours
    • Éviter les environnements poussiéreux ou pollués
    • Repos recommandé les 48 premières heures
  • Suivi médical :
    • Contrôle post-opératoire dans les 10 jours suivant l'intervention
    • Surveillance des signes d'infection ou de complications

Importance dans le Parcours de Greffe

Cette intervention s'inscrit dans le cadre essentiel de la préparation à la greffe du foie :

  • Élimination préventive de tout foyer infectieux pouvant compromettre la greffe
  • Optimisation de l'état de santé global avant l'immunosuppression post-greffe
  • Réduction des risques de complications pendant la période critique post-greffe

La résolution complète de cette infection sinusale représente une étape indispensable dans le processus d'éligibilité à la greffe.

Note personnelle : Cette intervention, bien que relativement mineure comparée à la greffe elle-même, me rappelle l'importance de traiter chaque détail dans ce parcours. Comme un alpiniste qui vérifie méticuleusement chaque élément de son équipement avant l'ascension, je traverse ces étapes préparatoires avec patience et détermination. Chaque intervention comme celle-ci me rapproche de l'objectif final.

Date de rédaction :

Chirurgie Sinus Infection IUFC PréGreffe Parcours médical
Suivi des Rendez-vous Pré-Greffe

Suivi des Rendez-vous Pré-Greffe

Avril / Mai / juin / Juillet 2025 – Un parcours médical coordonné vers la greffe

Face aux défis posés par ma situation médicale, l'équipe de transplantation du CHU l'Archet de Nice a mis en place un protocole rigoureux. Ce planning regroupe toutes les consultations et examens nécessaires pour évaluer ma candidature à la greffe, sous la coordination de Mme Lelong Marion et la supervision du Pr. Rodolphe Anty.

Organisation du suivi

  • Rendez-vous coordonnés sur plusieurs mois
  • Consultations spécialisées multidisciplinaires
  • Préparation à l'évaluation finale
  • Suivi centralisé des résultats médicaux

Planning détaillé

Avril 2025

  • 3 avril – Gastro-entérologie, Dr Guidicelli-Bornard – Institut Tzanck
  • 8 avril – Pneumologie, Dr Sanfiorenzo – Institut Tzanck
  • 22 avril – Scanner thoraco-abdo-pelvien – CHU l'Archet
  • 30 avril – Consultation de greffe, Pr Anty – CHU l'Archet

Mai 2025

  • 7 mai – ORL, Pr Guevara – IUFC
  • 15 mai – Cardiologie, Dr Baudouy – CHU Pasteur
  • 28 mai – Scanner & IRM, Dr Novellas – Institut Tzanck

Juillet / Août 2025

    • 21 juillet – CSAPA, Dr Gelsi
    • 31 juillet – Hépatologue, Pr Anty
    • 11 août – Consultation avant termo-ablation, Dr Novellas

    Suivi régulier

    • Analyses mensuelles – sur demande du Pr Anty
    • Coordination – Mme Lelong Marion – CHU l'Archet

    Services impliqués

    • CHU l'Archet : Gastro-entérologie & Imagerie
    • CHU Pasteur : Cardiologie
    • Institut Tzanck : Pneumologie, Imagerie
    • IUFC : ORL
    • CSAPA : Addictologie

🧪 IRM du 16 juillet 2025 : Nouveaux Nodules

Lors de l'IRM réalisée le 16 juillet 2025 au CHU L'Archet de Nice, deux nouveaux nodules hépatiques ont été identifiés :

  • 📌 Un nodule de 15 mm
  • 📌 Un nodule de 16 mm

Ces deux lésions sont situées dans la même zone hépatique que les précédentes, ce qui fragilise encore davantage la structure locale du foie déjà abîmé.

Un protocole de thermo-ablation est envisagé au mois d’août par le Dr Novellas, dans le but de limiter la progression tumorale, tout en tenant compte des risques liés aux traitements itératifs sur une zone déjà traitée.

⚖️ Avis médical : Thermo-ablation ou Attente de Greffe ?

Lors de la consultation du 11 août 2025 avec le Dr Sébastien Novellas, il a été jugé que procéder à une thermo-ablation dans la zone des deux nouveaux nodules ne serait pas prudent.

Ces lésions se situent dans un secteur déjà fragilisé par deux récidives antérieures, ce qui augmente la vulnérabilité des tissus et des structures voisines.

La proximité des nodules avec des tissus déjà endommagés et des voies biliaires fragiles renforce le risque de complications. Une chaleur excessive lors de l’intervention pourrait :

  • 🚫 Endommager les canaux biliaires, entraînant une fuite de bile ou une obstruction.
  • 🚫 Provoquer une nécrose des tissus voisins, rendant leur régénération difficile.
  • 🚫 Créer des adhérences cicatricielles qui compliqueraient l’accès chirurgical futur pour la greffe.

Ces risques pourraient non seulement retarder la greffe, mais aussi compromettre son succès en réduisant la qualité de la zone receveuse.

💬 « Dans ce contexte, mieux vaut éviter une intervention locale qui pourrait compliquer la suite, et concentrer nos efforts sur la greffe à venir. »

💡 Imagine ton foie 🏰 comme une forteresse déjà fragilisée par le temps et les batailles passées ⚔️. Une partie du mur avait été réparée 🧱 grâce à la thermodestruction, comme si l’on avait bouché une brèche. Aujourd’hui, deux nouvelles petites fissures 🕳️ sont apparues juste à côté, nécessitant une vigilance maximale 👀. À l’intérieur, un petit tuyau (voie biliaire) 🚰 est légèrement comprimé, ce qui pourrait ralentir l’écoulement de la bile, mais pour l’instant, le passage reste ouvert et fonctionnel ✅. Les grandes routes du sang (vaisseaux) 🩸 restent libres, permettant au système de continuer à tourner, mais toute nouvelle attaque pourrait fragiliser encore plus cette structure déjà mise à rude épreuve 💪.
Transition – De la greffe au retour

De la greffe au retour à la maison

13 août 2025 – Jour de la greffe
27 août 2025 – Retour à la maison

Entre ces deux dates, se déroule l’épreuve la plus intense de mon parcours : l’opération de la greffe et les premiers jours en réanimation puis en hépatologie. Chaque détail de cette étape cruciale est raconté dans le chapitre Greffe.

Ici, cette page sert de passerelle : elle marque la fin du suivi pré-greffe et l’entrée dans le suivi post-greffe, avec ses rendez-vous rapprochés et ses ajustements quotidiens.

Tableau de Bord Post-Greffe

Tableau de Bord Post-Greffe

À partir du 2 septembre 2025 – Un suivi rapproché pour stabiliser le greffon et ajuster les traitements immunosuppresseurs.

Organisation du suivi

  • Prises de sang hebdomadaires (dosages immunosuppresseurs).
  • Consultations régulières avec le Professeur Anty et/ou le Dr Rayar.
  • Échographies doppler hépatiques de contrôle.
  • Adaptation progressive de la fréquence selon l’évolution.

Planning initial

  • Toutes les semaines (mois 1) – Analyses de sang + consultation.
  • Écho-doppler du foie – Chaque semaine le premier mois, puis espacement selon résultats.

Objectif du suivi

Stabiliser les dosages des traitements immunosuppresseurs (Advagraf et Cellcept) pour assurer la tolérance du greffon et prévenir tout risque de rejet.

Services impliqués

  • CHU l’Archet 2 – Service d’hépatologie
  • Professeur Anty – Hépatologie
  • Dr Rayar – Chirurgie
  • Laboratoire d’analyses médicales
  • Service d’imagerie – Écho-doppler hépatique